Acho que a dor também me fez sentir empatia imediata pelo Luigi (mesmo que no fim nem tenha sido ele, sei lá).
Antes do meu diagnóstico de fibro eu fiquei tão péssima, tinha tanto ódio, pensei em divórcio várias vezes porque tudo me irritava.
Com o diagnóstico eu tive acesso à medicação correta e a uma resposta, e mesmo nos dias de muita dor (como têm sido esses últimos) eu sei o que fazer e sei o que esperar.
Eu li em um livro que eu não lembro mais que a jornada da heroína (nesse caso com dor crônica) é como a de Perséfone, às vezes tá bem na superfície, às vezes tá reclusa no Hades.
Eu espero que a gente fique melhor, e que você tenha muitos dias bons pra mostrar todos os seus biquinis.
Obrigada, Camila! É bem isso mesmo, na terapia já falávamos sobre essa coisa de Perséfone porque é bem assim que eu me sinto, vivendo em dois mundos. Ter um norte, um diagnóstico já ajuda demais.
Esse texto domingo de manhã foi ao mesmo tempo um abraço e um soco no estômago. Eu também convivo com dores causadas pela minha doença, e sinceramente é só horrível e solitário, tem nenhuma lição motivacional besta para se aprender com isso, é como você disse: o que a gente aprende é a lidar com ela.
Cai de paraquedas por aqui (e pra ficar). Também convivo com uma dor, uma enxaqueca vestibular crônica que desencadeia períodos de tontura e que, pela minha tensão, trava minhas costas e pescoço.
Seu texto me tocou profundamente. É triste, mas, ao mesmo tempo, me trouxe um certo alívio. Saber que não estou sozinha nesse mar de sentimentos — tristeza, revolta, altos e baixos — me faz sentir um pouco mais compreendida. Porque, no fundo, ninguém nunca entende realmente como é viver assim. Mas você conseguiu colocar em palavras aquilo que, muitas vezes, eu nem sei como explicar. E é como disse, só o que se aprender com a dor é a conviver com ela, nada mais.
Caramba, Mila! Você escreve bem demais e eu me senti contemplada (infelizmente) pelos seus relatos e reflexões. De fato, sentir dor o tempo todo é cansativo e entristece, mas não podemos deixar de fazer coisas que nos fazem bem por conta das dores. Elas continuarão aqui/aí.
Te acolho e sinto muito pelos dias ruins. Que eles estejam mais raros e que você fique bem ♥
Oi Lorena! Que honra ter você por aqui, fico feliz que tenha gostado. Eu me sinto abraçada quando outras pessoas que vivem o que vivo dizem que se viram no meu texto. Obrigada por estar aqui. Um cheiro!
Olá Mila! Uso pouco essa rede e acompanhava vc no antigo Twitter, encontrei seu texto hoje. Lido com a fibromialgia e maternidade atípica e solo, e lendo seu texto só pude chorar, talvez de alívio. Raramente reclamo das dores que sinto, criei uma personagem que aparece para agradar as outras pessoas e fingir normalidade. As vezes a noite quando deito, quase não acredito que aguentei tanto o dia todo e sobrevivi, pq tenho com frequência a sensação que a qualquer momento meu corpo vai apagar. Queria terminar a mensagem falando algo legal de tudo isso, mas não tenho. Obrigada pelo sua escrita e partilha. Abraço e feliz ano novo.
Oi Kátia! Que bom você por aqui, estou lá no bluesky, caso tenha vontade de ter uma rede parecida com o twitter. Que bom que eu pude ser esse alívio, não é fácil viver com dor, menos ainda quando não nos vemos nos lugares. Um abraço bem apertado
Entendo perfeitamente a referência. Minha esposa tem uma doença neurodegenerativa, sabe muito bem o que é sentir dor constantemente. E eu tenho dores crônicas nos dois cotovelos, epicondilite, de vez em quando eu até falava um pouco disso lá naquela terra de gente dodói. E há momentos em que não há muito a fazer além de resiliência, medicação e paciência. E mais uma vez você nos presenteia com seus textos. Um beijo e um cheiro pra você!
Mila, querida, saudade de te encontrar pelo Twitter! obrigada por esse texto que, como sempre, mexeu várias coisas por aqui. Tenho convivido com a dor crônica também há algum tempo e vivo esse constante processo de manejo, físico e emocional. Muito do que você escreveu falou comigo aqui dentro.
Como mãe solo de uma criança com deficiência, sofro de uma fadiga de acesso que me produz muitas dores físicas, algumas quase o tempo todo, como a fascite plantar, a enxaqueca, e dores sem nome específico (que eu saiba), na região nunca/ombros. Então, eu faço quase tudo com dor. Não é a dor de quem tem pinos no corpo ou fibro, mas incomodam absurdamente e incapacitam para coisas que eu costumava fazer e já não faço mais, no todo ou em partes. Eu simpatizo com o Luigi por ter feito o medo mudar de lado nem que seja por um instante e ter apontado não só a arma, mas os holofotes e microfones em direção a quem tem que se explicar porque dores como as minhas, e as de tantas outras pessoas, são quase inteiramente causadas pela relação com o sistema de saúde (desde que meu filho nasceu, eu tô na justiça contra plano de saúde). Obrigada pelo texto, Camila. Te acompanho há um tempo, você é sempre tão necessária. Feliz ano novo, com menos dores, com lidas desviantes de dores, com saúde.
A fadiga de acesso é algo que quase sempre me deixa mal, imagine ter a maternidade envolvida. Eu sinto muito. Espero que o mundo se transforme algo menos dolorido. Um abraço apertado
A gente que só vê a superfície às vezes não nos damos conta no tamanho das coisas que pessoas com dores crônicas precisame fazer para ter o mínimo (meus pais se encontram na mesma situação, o meu pai, anda tão feliz de ter voltado a conseguir dar as caminhadas dele que até parece ter se tornado outra pessoa). Grande abraço Mila, que seus dias sejam menos pesados 🫶
2025 vai ser o ano que vou sair da Toca Mila, no barradão ou em qualquer lugar a gente vai se encontrar e postar a foto aqui para as pessoas finalmente terem inveja de mim hehehe
Deixando um relato pessoal, eu também tenho muitas dores por diversos motivos e senti aqui que você representou muito bem o que é conviver diariamente com isso. Impressionante como sua dor te inspirou a escrever esse texto maravilhoso, obrigado por compartilhar por aqui.
Adoro te ler, querida. Achei a comparação com o Luigi Mangione bastante elucidativa. Mas prefiro pessoas como você, que transformam as experiências difíceis em textos lindos e fortes, que mostram um ponto de vista que muitos de nós não teríamos acesso se não fosse sua coragem e talento. Um beijão e que 2025 traga muitos mais textos.
PS: curiosa para saber como anda aquele seu projeto. :)
Oi Pat! Sempre fico feliz com seus comentários aos meus textos. Aquele projeto tá parado, mas a meta de 2025 é terminar ele, vou precisar de ajuda! Hehehe um beijo grande querida.
Acho que a dor também me fez sentir empatia imediata pelo Luigi (mesmo que no fim nem tenha sido ele, sei lá).
Antes do meu diagnóstico de fibro eu fiquei tão péssima, tinha tanto ódio, pensei em divórcio várias vezes porque tudo me irritava.
Com o diagnóstico eu tive acesso à medicação correta e a uma resposta, e mesmo nos dias de muita dor (como têm sido esses últimos) eu sei o que fazer e sei o que esperar.
Eu li em um livro que eu não lembro mais que a jornada da heroína (nesse caso com dor crônica) é como a de Perséfone, às vezes tá bem na superfície, às vezes tá reclusa no Hades.
Eu espero que a gente fique melhor, e que você tenha muitos dias bons pra mostrar todos os seus biquinis.
Obrigada, Camila! É bem isso mesmo, na terapia já falávamos sobre essa coisa de Perséfone porque é bem assim que eu me sinto, vivendo em dois mundos. Ter um norte, um diagnóstico já ajuda demais.
Esse texto domingo de manhã foi ao mesmo tempo um abraço e um soco no estômago. Eu também convivo com dores causadas pela minha doença, e sinceramente é só horrível e solitário, tem nenhuma lição motivacional besta para se aprender com isso, é como você disse: o que a gente aprende é a lidar com ela.
É isso, Mile. Espero que seus dias sejam melhores, que você possa fazer coisas apesar da dor e tenha acesso ao que te ajuda. Um abraço apertado ❤️
Muito obrigada. Espero que você também consiga ter dias melhores e recursos para lidar melhor com as dores. 💕
Amei demais o texto. A verdade de suas palavras me tocou.
Quando estava lendo logo lembrei dos textos de Larissa, uma jornalista que lida com dores crônicas.
Acho que você pode gostar desses textos, eles já foram meu lugar de paz e reconhecimento.
https://medium.com/@larissateixeira_88506
Com certeza vou ler, adoro ficar próxima a outras pessoas como eu. Que bom que gostou e obrigada pelo link. Um forte abraço
Tenho fibromialgia e enxaqueca crônica, sinto dores diariamente, e o seu texto foi um abraço, Mila. Muito obrigada. ❤️
Obrigada, Ana. Eu agradeço cada abraço, você não está sozinha.
Cai de paraquedas por aqui (e pra ficar). Também convivo com uma dor, uma enxaqueca vestibular crônica que desencadeia períodos de tontura e que, pela minha tensão, trava minhas costas e pescoço.
Seu texto me tocou profundamente. É triste, mas, ao mesmo tempo, me trouxe um certo alívio. Saber que não estou sozinha nesse mar de sentimentos — tristeza, revolta, altos e baixos — me faz sentir um pouco mais compreendida. Porque, no fundo, ninguém nunca entende realmente como é viver assim. Mas você conseguiu colocar em palavras aquilo que, muitas vezes, eu nem sei como explicar. E é como disse, só o que se aprender com a dor é a conviver com ela, nada mais.
Era justamente esse abraço que eu queria oferecer a todos que sentem dor. Obrigada por ficar por aqui. Beijos
Caramba, Mila! Você escreve bem demais e eu me senti contemplada (infelizmente) pelos seus relatos e reflexões. De fato, sentir dor o tempo todo é cansativo e entristece, mas não podemos deixar de fazer coisas que nos fazem bem por conta das dores. Elas continuarão aqui/aí.
Te acolho e sinto muito pelos dias ruins. Que eles estejam mais raros e que você fique bem ♥
Cheiro.
Oi Lorena! Que honra ter você por aqui, fico feliz que tenha gostado. Eu me sinto abraçada quando outras pessoas que vivem o que vivo dizem que se viram no meu texto. Obrigada por estar aqui. Um cheiro!
Olá Mila! Uso pouco essa rede e acompanhava vc no antigo Twitter, encontrei seu texto hoje. Lido com a fibromialgia e maternidade atípica e solo, e lendo seu texto só pude chorar, talvez de alívio. Raramente reclamo das dores que sinto, criei uma personagem que aparece para agradar as outras pessoas e fingir normalidade. As vezes a noite quando deito, quase não acredito que aguentei tanto o dia todo e sobrevivi, pq tenho com frequência a sensação que a qualquer momento meu corpo vai apagar. Queria terminar a mensagem falando algo legal de tudo isso, mas não tenho. Obrigada pelo sua escrita e partilha. Abraço e feliz ano novo.
Oi Kátia! Que bom você por aqui, estou lá no bluesky, caso tenha vontade de ter uma rede parecida com o twitter. Que bom que eu pude ser esse alívio, não é fácil viver com dor, menos ainda quando não nos vemos nos lugares. Um abraço bem apertado
Entendo perfeitamente a referência. Minha esposa tem uma doença neurodegenerativa, sabe muito bem o que é sentir dor constantemente. E eu tenho dores crônicas nos dois cotovelos, epicondilite, de vez em quando eu até falava um pouco disso lá naquela terra de gente dodói. E há momentos em que não há muito a fazer além de resiliência, medicação e paciência. E mais uma vez você nos presenteia com seus textos. Um beijo e um cheiro pra você!
Sinto sua falta lá no bluesky! Um abraço!
Mila, querida, saudade de te encontrar pelo Twitter! obrigada por esse texto que, como sempre, mexeu várias coisas por aqui. Tenho convivido com a dor crônica também há algum tempo e vivo esse constante processo de manejo, físico e emocional. Muito do que você escreveu falou comigo aqui dentro.
Oi Ana! Estou pelo bluesky, apareça mais lá! Eu fico feliz que o texto tenha sido um alento. Um abraço bem apertado
Como mãe solo de uma criança com deficiência, sofro de uma fadiga de acesso que me produz muitas dores físicas, algumas quase o tempo todo, como a fascite plantar, a enxaqueca, e dores sem nome específico (que eu saiba), na região nunca/ombros. Então, eu faço quase tudo com dor. Não é a dor de quem tem pinos no corpo ou fibro, mas incomodam absurdamente e incapacitam para coisas que eu costumava fazer e já não faço mais, no todo ou em partes. Eu simpatizo com o Luigi por ter feito o medo mudar de lado nem que seja por um instante e ter apontado não só a arma, mas os holofotes e microfones em direção a quem tem que se explicar porque dores como as minhas, e as de tantas outras pessoas, são quase inteiramente causadas pela relação com o sistema de saúde (desde que meu filho nasceu, eu tô na justiça contra plano de saúde). Obrigada pelo texto, Camila. Te acompanho há um tempo, você é sempre tão necessária. Feliz ano novo, com menos dores, com lidas desviantes de dores, com saúde.
A fadiga de acesso é algo que quase sempre me deixa mal, imagine ter a maternidade envolvida. Eu sinto muito. Espero que o mundo se transforme algo menos dolorido. Um abraço apertado
Tendo enxaqueca crônica, ler isso foi um abraço, viu?
Fico feliz de ter abraçado as pessoas como eu. Fica bem ❤️🩹
estupenda 💜
Você!!
A gente que só vê a superfície às vezes não nos damos conta no tamanho das coisas que pessoas com dores crônicas precisame fazer para ter o mínimo (meus pais se encontram na mesma situação, o meu pai, anda tão feliz de ter voltado a conseguir dar as caminhadas dele que até parece ter se tornado outra pessoa). Grande abraço Mila, que seus dias sejam menos pesados 🫶
Um abraço, queridão. Que possamos nos encontrar no Barradão algum dia desses.
2025 vai ser o ano que vou sair da Toca Mila, no barradão ou em qualquer lugar a gente vai se encontrar e postar a foto aqui para as pessoas finalmente terem inveja de mim hehehe
Estaremos juntos
Avante, Mila! Você é exemplo de resiliência.
Deixando um relato pessoal, eu também tenho muitas dores por diversos motivos e senti aqui que você representou muito bem o que é conviver diariamente com isso. Impressionante como sua dor te inspirou a escrever esse texto maravilhoso, obrigado por compartilhar por aqui.
Obrigada, Davi. Gosto de saber que outras pessoas se sentiram escutadas pelo que escrevi. Um abraço 🤗
Adoro te ler, querida. Achei a comparação com o Luigi Mangione bastante elucidativa. Mas prefiro pessoas como você, que transformam as experiências difíceis em textos lindos e fortes, que mostram um ponto de vista que muitos de nós não teríamos acesso se não fosse sua coragem e talento. Um beijão e que 2025 traga muitos mais textos.
PS: curiosa para saber como anda aquele seu projeto. :)
Oi Pat! Sempre fico feliz com seus comentários aos meus textos. Aquele projeto tá parado, mas a meta de 2025 é terminar ele, vou precisar de ajuda! Hehehe um beijo grande querida.