Newsletter @milamesmo 10ª Edição
“Um lembrete de que, como inúmeras pessoas, eu estava confundindo sentir menos com sentir melhor.”
Lori Gottlieb
Oficialmente décima edição, mas na verdade é a 11ª, que eu repeti errado a oitava, lembram? Detestando admitir que o gás pra escrever já não anda o mesmo. Ainda sem conseguir entender bem os motivos. Tento me lembrar que não me exigi regularidade quando topei fazer isso aqui, apesar da autocrítica estar aqui baforando no meu pescoço, dizendo que eu poderia escrever mais. Nessa edição, só consegui trazer um texto meu, mas muito querido, sobre o “polêmico” jogador Adriano e como lidar com perdas.
Em compensação, essa edição vem com um texto muito tocante de uma amiga que amo tanto, Priscila Leal. Na faculdade éramos inseparáveis e agora, mesmo a vida nos impondo uma certa distância, quando nos juntamos, parece que nossas almas estiveram abraçadas, conversando, durante toda a ausência. Biruga, como eu costumo chamá-la, tem uma sabedoria carinhosa, dessas que te iluminam e fazem cafuné ao mesmo tempo, sabe?
Mês passado, Priscila me convidou para palestrar num evento que promoveu na Delegacia do Trabalho, sobre deficiência. E o que mais me deixou contente foi saber o quanto Priscila fez questão de mergulhar no assunto, fazendo da experiência uma das melhores que já tive em eventos como esse. Priscila já sabe que, até pela convivência comigo, deficiência é uma questão que deveria ser do interesse de todos. Não para tomar nosso microfone, mas para plugar caixas de som que amplifiquem nossa voz.
No texto abaixo, Priscila mostra de uma forma muito bonita e cativante como essa experiência também conversa com o momento em que está vivendo, desde o diagnóstico de autismo de sua filha, Aurora. O quanto a deficiência precisa estar nas rodas de conversa, para nos auxiliar em questões que a gente sequer imaginou que poderíamos precisar de uma mão.
Até a próxima edição, que espero que saia com mais fluidez, da minha parte. Obrigada por continuarem por aqui.
#descrição: Separador de texto com a ilustração de um diamante em traços simples ao centro, com uma fileira de bolinhas no lado direito e outra fileira de bolinhas no lado esquerdo.
Já faz um tempo que eu queria escrever sobre Didico, mais conhecido como Adriano, o Imperador. Ex-jogador da seleção brasileira, Adriano é uma dessas figuras incompreendidas mas aclamadas, paradoxalmente. Bastante julgado por suas escolhas, especialmente a de ter largado a carreira na Europa para voltar para perto de sua família, no Brasil, hoje é bem querido pelo público. Em maio, saiu uma entrevista com ele no Player’s Tribune, disponível no Youtube, e essa vontade de escrever aumentou.
Adriano representa uma época que eu ainda era feliz com o futebol da seleção. Mais precisamente, no ano de 2004. O Brasil era o atual campeão mundial, a camisa amarela só apelidava o time de “canarinho”, se falássemos de 7 a 1 ninguém começava a tremer, revivendo traumas. E, principalmente, não tínhamos presidentes assustadoramente psicopatas usando do futebol para dar mais uma cartada de sadismo.
Eu era apaixonada por Adriano, óbvio. Craque demais, achava lindo, um carisma que se mantém até hoje. Ele estava num momento ascendente de sua carreira quando, de repente, seu pai morre e Adriano passa, aos poucos, a estampar os jornais como o cara que deu errado. Eu, que poucos anos antes havia perdido o meu pai, sabia o que significava aquele luto. Mas, na época, não fazia ideia do quanto ter um luto ignorado podia significar para a vida de alguém. Foram aparecendo nele sinais de depressão, problemas com álcool. As manchetes, que se seguiram nos anos seguintes, mencionariam, predominantemente, as polêmicas, e colecionariam adjetivos preconceituosos que linkavam seu retorno à favela com envolvimento no tráfico de drogas.
Hoje, depois de lidar com algumas perdas e digeri-las, minimamente na terapia, sei identificar quando os sentimentos embolam tanto que pesam em qualquer movimento nosso. Apesar de ainda ter dificuldade com a hora de legitimar cada coisa que sinto, e quando é permitido me abater, desistir. Primeiro, porque parece que estou corroborando com uma visão de mim sendo alguém que estaria sempre em desvantagem. Até quando não estou sofrendo, há quem me encare como se eu fosse um destino indesejável. No entanto, com Adriano, o Imperador, o contrário acontecia. Ele estava onde muitos gostariam de estar. Um lugar que não parecia ter espaço para derrota, como se fosse um negócio que simplesmente não combinava. Juntando o talento óbvio a um corpo com bastante força, e o dinheiro que naturalmente vem no futebol e parece que o emaranhado de problemas não se encaixa em lugar nenhum. Alguém na posição dele pode estar dando todos os sinais de que está atrás no placar, dificilmente será computado.
Pela suas falas na entrevista, fica claro o quanto Adriano, apesar de saber, não procura culpados pelas suas dificuldades em lidar com as perdas, durante a carreira. Lida com tudo como se tratasse de uma história puramente individual, sem ver como uma consequência de um pensamento mais coletivo. Do quanto fala sobre nossos tempos, moldados para ignorar os lutos, seguir em frente, numa trajetória traçada sabe-se lá por quem, onde só se pode ascender. Como se não fosse de bom tom falar de dor, especialmente se ocupar certos lugares. No caso dele, um de um menino que veio da favela e tinha alcançado fama e dinheiro, através de sua grande habilidade para jogar futebol. “Tá reclamando de que?”
Um momento de perda que aparece bem na entrevista foi numa das lesões que Adriano sofreu, mais precisamente, no tendão de aquiles. Ele conta, fazendo graça, que nem sabia o que era aquiles, muito menos da importância que tinha para a sustentação de seu corpo. Eu, que fui apresentada muito cedo ao conceito de perder certas funções do corpo, e posso, não tanto por estudo, mais pela prática, nomear um punhado de tendões e músculos, já considero um troço extremamente complicado digerir e se reorganizar cada vez que acontece. Eu ouvia ele narrando e mostrando seu pé, com a cicatriz, pensando o quanto aquilo deve ser desorganizador para alguém cuja parte central da vida é o bom funcionamento do corpo. Considerado perfeito, eficaz, forte, uma corda esticada por muito treinamento, que parece não se partir nunca. Adriano não devia sequer cogitar o que significaria, nas palavras dele, retirar o chip de como era antes da lesão e colocar outro, aprender tudo de novo, para voltar a se movimentar com a bola nos pés.
No mundo do futebol, as atenções são voltadas para o ganho, para o rendimento, não vejo, do ponto de vista de torcedora, muito destaque para eventuais tropeços, dentro e fora do campo. Notas de lesão são comuns, mas sempre como algo passageiro, prevendo quantos jogos não se ouvirá falar daquele jogador machucado. Já na minha realidade, diametralmente oposta, meu corpo é habituado à perda, a racionar o que tem para continuar. E, enquanto olham para mim e imediatamente entendem que minha vida se reduz a perder, olham para alguém como Adriano e esperam que, enquanto durar sua carreira, só se fale em ganhar.
Seria muito poderoso se esses dois mundos pudessem conversar. Talvez eu aprendesse como jogar certas coisas para cima, retornar a locais mais confortáveis, apenas porque posso, ainda que pareça errado e seja julgada por isso, como ele foi. E eu ensinaria a Didico sobre ir para fisioterapia, ainda que pareça extremamente desconfortável e inútil, de forma que ele não ignorasse as recomendações médicas de fazer fisio, como ignorou, arruinando suas chances de uma boa recuperação.
Adriano também relembra no vídeo o comecinho da carreira, antes de ser profissional. Todas as situações difíceis, daquele início, desde o medo da rejeição nas peneiras do time juvenil à falta de dinheiro. O trabalho diário que envolvia muito tempo de deslocamento e de dedicação de sua avó. Com um sorriso carinhoso, Adriano conta que ela, que o chamava de “Adirano”, era a grande responsável por fazer a bola chegar nos pés dele, ali, da beira do campo, pressionando seus colegas.
Nada mais natural que, quando a dor da falta que fazia o pai apertou, lá na Itália, Adriano retornasse para perto do que ele tinha como aconchego, em busca de suporte: sua família. i extremamente questionado. Não demorou para ser confundido com alguém que retornava por algum envolvimento com drogas, deixando claro o preconceito daqueles que, novamente, só compreendem a vida numa perspectiva de abundância, cheia de bens materiais. Incapazes de reconhecer o que pode haver de bom num lugar que é visto apenas como um ponto de onde se deve partir, nunca retornar.
Esses caminhos que se percorre para suprir nossas faltas são, frequentemente, difíceis de serem reconhecidos. O primeiro desafio começa, naturalmente, em nós e na grande dificuldade de percebar quando estamos em frente a uma derrota. Daí, vem a digestão desse incômodo inicial que, para mim, é um dos mais difíceis. A partir desse momento, é uma sequência de tentativas de lidar com os estragos. Para quem está de fora, as vezes parece só alguém mimado, se debatendo. Sustentar perante os outros as escolhas feitas nessa busca, que, possivelmente, vai desembocar em outras derrotas.
Ainda bem que, eventualmente, acertamos o passo, trocamos o chip, como disse Adriano, e colocamos para dentro alguns conceitos sobre o que não temos mais como certo, o que foi perdido. Pelo sorriso que impera nas entrevistas que ele tem dado, mesmo contrariado, parece que Didico achou algumas das coisas que, sem saber, procurava pelo caminho. É só o que eu desejo a todos que se sentem perdidos, em alguma medida. O reconhecimento da perda, o acolhimento na falta e o eventual ganho em se deixar perder.
#descrição: Separador de texto com uma ilustração de ondas em traços simples ao centro, com uma fileira de bolinhas no lado direito e outra fileira de bolinhas no lado esquerdo.
Esse texto é sobre idealizar e realizar um evento sobre inserção de pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Mas não é somente, nem principalmente, sobre isso.
Quando minha filha tinha algumas semanas de vida, saímos para uma consulta médica depois de dias seguidos imersa no universo paralelo que são os primeiros dias de cuidado de um recém-nascido. Lembro de estar sentada ao seu lado no banco traseiro do carro, e olhar as pessoas caminhando, trabalhando e conversando na rua. Tive a sensação de que eu estava num mundo diferente do que eu conhecia até antes de parir.
A paisagem era a mesma, mas eu não conseguia parar de pensar que todas aquelas pessoas adultas, tão ativas e autônomas, um dia haviam sido bebês frágeis e totalmente vulneráveis. Pensei nas milhares de horas de dedicação e atenção que um ser humano precisa para sobreviver e crescer, em todas as outras vidas que sustentaram cada uma daquelas vidas que aconteciam ao meu redor naquele momento.
Depois de ser mãe, cada vida humana pareceu algo especialmente fantástico e valioso para mim. Pensando em todos os bebês que existiram antes daqueles adultos, senti compaixão, alegria, tristeza, mas, sobretudo, senti que cada vida humana é legítima e uma experiência magnânima, porque fruto de um grande esforço de muitos outros seres humanos e de uma longa caminhada daquele próprio ser.
Uma transformação semelhante aconteceu há poucos meses, quando descobri que essa mesma bebezinha, já com dois anos de vida, está no espectro autista. A angústia inicial que essa nova realidade provocou em mim me fez rever muitos valores que eu sequer percebia que balizavam minha forma de existir e interagir no mundo e com a minha filha.
Meu maior medo diante do autismo, foi como meu bebê seria acolhido pelas outras pessoas, ao longo da vida. Não tardei a perceber que todas as cenas de discriminação, julgamento e exclusão social que imaginei, com o estômago revirado, eram novas versões de situações que eu mesma já havia vivenciado – algumas vezes como excluída, mas muitas vezes, a maioria delas, como excludente, julgadora e discriminadora.
Li e ouvi muitos depoimentos de autistas adultos nas redes sociais, e concluí que meu absoluto desconhecimento daquelas experiências, somado ao meu enorme ressentimento e negação das minhas próprias particularidades socialmente “inadequadas”, me fizeram enxergar as pessoas como seres a serem enquadrados nas minhas próprias expectativas. A ideia de neurodiversidade me fez repensar profundamente meu conceito de “normal” e o quanto eu sempre repeli e, sendo sincera, odiei o “anormal” em mim e no outro.
Entendi um pouco melhor o que é o autismo, mas entendi, principalmente, que eu não entendo nada sobre como aceitar e respeitar cada ser como único e diverso.
Uma impotência enorme me dominou diante do fato de que, não, eu não poderia “curar” minha filha e garantir que ela se encaixaria na maioria dos padrões impostos para ser aceita socialmente. A luta para sanear as diferenças e ser aceita foi uma batalha íntima e eterna minha para comigo mesma e minha única referência de como me conduzir na vida. Sem perceber, passou a ser uma missão como mãe, apesar do meu discurso de que aceitaria minha filha do jeito que ela fosse (nas entrelinhas: aceitaria se ela apresentasse qualquer característica supostamente diferente das minhas, mas que eu julgasse aceitável, positiva e admirável).
Em meio ao tsunami que foram essas constatações, me vi teimosamente apegada à ideia de que precisava haver uma solução para o meu maior medo: minha filha não ter uma chance de ser feliz. Talvez o nome do que me moveu seja esperança, talvez seja amor.
Seja como for, olhei para os lados e o mundo pareceu um lugar imenso demais para que eu pudesse sozinha reformar e tornar um lugar amistoso para minha filha e palatável para mim. Também havia entendido que não poderia tentar mudar minha filha, ou o nome disso seria egoísmo, violência e
ignorância.
Mas ainda havia uma saída: eu mesma precisava recomeçar, me reformar, elaborar uma nova forma de ser e estar na vida. Devia isso a minha filha; devia isso à realidade ao meu entorno que se molda pelos meus pensamentos e ações; devia isso às pessoas que nunca compreendi, que julguei e excluí. A isso chamei de criatividade – um recurso subestimado de sobrevivência e construção da felicidade.
Minha experiência humana foi, de certa forma, zerada naquele instante. A cada interação humana, a partir daquele dia, fiz um exercício novo: olhei para a pessoa a minha frente como um ser absolutamente desconhecido, compreendendo que havia um universo tão complexo por trás daqueles olhos, daquelas palavras e daqueles gestos, que eu não poderia e não ousaria supor.
Por coincidência – para aqueles que acreditam nela, já que destino é uma questão de fé –, surgiu a oportunidade de trabalhar com a fiscalização da inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Iniciei essa atividade enquanto estava totalmente imersa no processo de estudo sobre autismo e no redescobrimento da minha filha e das suas singularidades.
No meu trabalho, gosto de lembrar sempre a mim mesma que estou lidando com vidas e não apenas com números, nomes e com a aplicação mecânica da lei; esse raciocínio faz minha profissão ter um sentido existencial mais profundo para mim e não se resumir à pesada obrigação de sustentar minha vida material e da minha família. Mas, dessa vez, a vida que eu vislumbrei por trás do meu trabalho foi a vida da minha própria filha, a perspectiva do seu futuro e todas as possibilidades – e dúvidas – que terá ou não na sua vida em sociedade.
(O amor, neste caso numa forma tão visceral que é a maternidade, é requisito de aptidão para muitas outras experiências de conexão humana. Talvez por isso seja tão simples falar e tão difícil experimentar sentimentos cujos conceitos já estão desgastados, como empatia, resiliência e compaixão: afinal, o amor, mãe de todos eles, essencial à própria natureza humana, encontra-se preso a um ideal romântico e, por isso, muito distante de ser exaltado como uma prática cotidiana imprescindível à própria manutenção da vida. O amor à minha filha autista, me conectou com todas as pessoas deste planeta, como jamais pensei ser possível imaginar antes.)
Comecei tentando entender por que as empresas não cumpriam cotas de pessoas com deficiência, para além do preconceito que é notório. Não fazia sentido apenas punir as empresas por não cumprir a cota se isso não iria garantir que as pessoas ocupassem as vagas de trabalho que lhes são garantidas por lei. Com base em alguns argumentos comuns das empresas, como falta de qualificação profissional das pessoas com deficiência, conversei com uma amiga que trabalha com educação especial na cidade onde moro.
Essa conversa me revelou muito sobre essa realidade que eu absolutamente desconhecia, mas, principalmente, me acendeu um alerta: outras pessoas sem deficiência, como eu, precisavam discutir, ouvir e entender melhor sobre este universo, para entender que estamos todos inseridos nele e somos parte do problema e da solução, enquanto agentes sociais de transformação.
Pensamos em fazer um evento, envolvendo empresas obrigadas a cumprir cotas para pessoas com deficiência, pessoas com deficiência em idade produtiva e a sociedade em geral, para falar de educação e trabalho da pessoa com deficiência.
A partir daí, seguiram-se muitas conversas e pesquisas. Consegui o apoio institucional do órgão onde trabalho e simplesmente comecei a ligar para cada pessoa que imaginei que poderia me ajudar. Conversei. Ouvi muito. Chorei ao telefone algumas vezes, ouvindo depoimentos de pessoas com deficiência e mães de pessoas com deficiência com que nunca tinha falado antes. Praticamente todos que contatei se alegraram com a possibilidade de ajudar, palestrando, dando uma ajuda técnica com plataformas digitais, auxiliando na organização do evento.
O evento e seus preparativos se tornaram a parte mais agradável do meu trabalho, que há mais de um ano acontece de forma remota, muito desgastante e sem contato humano presencial. Eu gargalhava nas reuniões com os colegas coorganizadores, meu marido trabalhando ao lado observava minha alegria. Pensava nos temas das palestras e nos detalhes, na cama à noite. Sentia um orgulho e alegria muito sinceros, enviando os cards de divulgação aos amigos.
O evento foi muito melhor do que esperei. Nenhuma empresa convidada e obrigada a cumprir cotas participou, que eu saiba. Mas foram dias de extrema emoção. Me faltou a voz em alguns momentos, embargada pelo choro. Os palestrantes – não conhecia previamente quase nenhum deles – falaram de muito mais que trabalho; falavam de uma forma diferente de viver a vida, de um mundo que poderia ser melhor não só para as pessoas com deficiência, mas para as pessoas. A cada fala, eu me sentia mais acolhida, menos solitária. A esperança de um mundo melhor para minha filha não era só minha. Me junto a um grupo grande que já caminha há muito tempo. Não estou só.
Uma adulta autista, com diagnóstico tardio, disse num vídeo em uma rede social algo que me marcou profundamente no exato dia que constatei que minha filha é autista: os pais das crianças autistas costumam ver o diagnóstico precoce dos seus filhos como um luto a ser vivido, mas deveriam vê-lo como um presente, pois têm a oportunidade de acolher aquela criança e auxiliá-la na construção da sua identidade e autoestima.
Essa ideia trouxe mais leveza ao meu coração. Entendi que, em vez de impotência, estava diante de possibilidades infinitas de ajustar a minha própria forma de pensar para auxiliar minha filha, no que fosse possível, para que ela possa ser feliz. O autismo me fez entender desde cedo, que ela é o que é e será o que será, independente do que eu pense e deseje – que sorte poder entender isso logo! O autismo me fez entender que não existe uma única forma de ser feliz.
Acreditei, naquele momento, que faria todas as mudanças que pudesse em mim mesma pela felicidade da minha filha e por um mundo melhor.
Estava errada.
Fiz e faço por mim.
Começo a aprender, eu mesma, uma nova – e mais verdadeira – forma de ser feliz.